C’est dans un cadre magnifique, au Château Comtes de Challes, à Challes-les-Eaux, près de Chambéry, que nous avons abordé le thème des maladies rares.
LES MALADIES RARES :
MIEUX LES CONNAITRE POUR MIEUX LES PRENDRE EN CHARGE
Maladies RARES : Définition, pathologies concernées, centre de référence, problématique des laboratoires commercialisant des thérapeutiques
Dr L. Nicolas, Laboratoire Genzyme
Maladies héréditaires du métabolisme : éléments cliniques et thérapeutiques
Dr H. Constant et Dr A. Fouilloux du Centre de référence de L’hôpital Mère Enfants des HCL
Hypertension Artérielle Pulmonaire
Docteur J. TRACLET, Praticien Hospitalier au Centre de Référence des maladies pulmonaires rares et Docteur G SUSONG, Pharmacien, HCL
Déficit primitif en alpha-1-antitrypsine (emphysème pulmonaire)
Professeur J.F. MORNEX et Docteur S. HEDOUX, HCL
Un Plan de gestion des risques (PGR) : exemple de PGR VOLIBRIS dans l’HTAP,
A DECOUT, responsable pharmacovigilance
Bilan des formations préparateurs organisées par l’ACOPHRA,
Dr C. Jaud Pharmacien formateur